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Présentation du Programme
TEACCH : Approche éducative de l’autisme
: Professeur de psychologie
Principal thème de recherche : approche éducative de l'autisme. Division TEACCH e-mail : eschople@med.unc.edu Bernadette Rogé Professeur de psychologie Responsable de l'Unité de diagnostic et évaluation de l'autisme du CHU de Toulouse. Responsable du diplôme d’université " Autisme et autres troubles du développement ", Responsable de l'unité de diagnostic et évaluation de l'autisme nu CHU de Toulouse, Vice-Présidente de l’A.R.A.P.I. Principaux thèmes de recherche : développement précoce dans l'autisme, anomalies de l'intégration sensorielle dans l'autisme, génétique de l'autisme. C.E.R.P.P. ( Centre d'Études et de Recherches en
Psychopathologie), Unité de diagnostic et d’évaluation de l'autisme, Hôpital La Grave, Place Lange, F - 3105 Toulouse Cedex e-mail : roge@univ-tlse2.fr
La Division TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Conununication handicapped Children), créée aux États-Unis il y a maintenant plus de trente ans, a été reconnue officiellement comme programme d'Etat en 1972. Depuis cette date, la Caroline du Nord offre donc un ensemble de services aux personnes autistes et à leur famille en proposant un suivi qui commence au moment du diagnostic et se poursuit jusqu'à l'âge adulte. Les parents sont étroitement associés au travail réalisé puisqu'ils sont impliqués en tant que co-thérapeutes dans la prise en charge de leur enfant. Eric Schopler est le fondateur de la Division TEACCH dont il a assuré la direction durant de nombreuses années. C'est maintenant Gary Mesibov qui dirige ce programme après avoir été longtemps le principal collaborateur d'Eric Schopler. Le programme TEACCH représente un modèle au niveau international et de nombreux pays l'ont repris avec succès. En France, en dépit de quelques réalisations de qualité inspirées de TEACCH, l'esprit même du programme est souvent mal compris et sa transposition incomplète. Nous reprenons ici l'histoire du développement de ce programme et les principes qui le sous-tendent pour décrire son fonctionnement actuel et nous interroger sur la possibilité de transposition d'un tel dispositif en France. Historique du programme TEACCH Lorsque Eric Schopler est arrivé à l'université de Caroline du Nord en 1964, les enfants autistes et leurs familles étaient pris en charge en thérapie de groupe psychanalytique. L'autisme était alors considéré comme une réaction de retrait social face à des parents pathogènes. Les groupes avaient pour objectif de permettre une expression libre des sentiments dont l'effet attendu était la régression censée s'accompagner d'effets thérapeutiques. C'est dans ce contexte qu'Eric Schopler observa les nombreux comportements déviants de ces enfants autistes placés en situation non structurée. Les séances réalisées ne semblaient pas les aider et l'allure des troubles l'amenèrent à penser que contrairement à ce qui était admis à l'époque les difficultés sociales des enfants autistes étaient liées à des déficits organiques. En 1966. il élabora en collaboration avec le Docteur Reichler un projet de recherche subventionné par le N.I.M.H. (National Institute for Mental Health). Ce projet très ambitieux. puisqu'il envisageait à la fois les problèmes de diagnostic, d'évaluation et de traitement a permis de jeter les bases de l'actuel programme. C'est au cours de ce travail que furent élaborées les premières versions d'instruments comme le C.A.R.S. (Childhood Autism Rating Scale) (Schopler et al., 1980, 1988) et le P.E.P. (Psychoeducational profile) (Schopler et Reichler. 1979) et que fut définie et expérimentée l'approche structurée mise en œuvre dans des programmes individualisés menés en collaboration avec les familles. Les résultats concluants de cette recherche et la pression des parents pour le maintien des services mis en place dans la phase expérimentale aboutirent ensuite à la reconnaissance officielle de la Division TEACCH (Schopler, 1997a. b ; Mesibov, 1995). Les trois premiers centres régionaux furent créés. Les équipes de ces centres étaient chargées de poser le diagnostic, d'effectuer les évaluations et de superviser ensuite les programmes individuels et de coordonner toutes les actions en faveur des autistes. L'objectif visé était d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées au sein de l’environnement familial et scolaire, et de favoriser leur intégration dans la communauté sociale.
Onze classes intégrées en milieu ordinaire furent ouvertes dans un premier temps. Ces classes accueillaient quatre à six élèves encadrés par un instituteur spécialisé et un assistant. Au départ, l'ouverture de telles classes fut contestée parce que leur principe allait à l'encontre des mesures d'intégration individuelle qui étaient préconisées jusqu'alors. Mais le bilan de quelques années de fonctionnement montra bien l'utilité de telles classes qui permettaient de travailler de manière très individualisée avec chaque enfant tout en préservant les possibilités d'intégration en milieu ordinaire. Le réseau ne cessa ensuite de croître jusqu'à ce que tout l'état de Caroline du Nord soit correctement desservi par un ensemble de centres régionaux aujourd'hui au nombre de sept. Par ailleurs, le nombre des classes spéciales affiliées au programme TEACCH pour tout l'état atteint maintenant plus de deux cents, et d'autres classes moins spécifiques mais fonctionnant sur un mode structuré accueillent aussi des autistes parmi des enfants atteints d'autres handicaps. Par ailleurs, les formules d'aide extrascolaire incluant les séjours de répit et les camps de vacances se sont développés. Enfin, des services pour adultes ont aussi été mis en place progressivement. Ils comportent des structures résidentielles et différentes formes d'intégration sociale incluant des activités de loisir et de travail. Les principes philosophiques de TEACCH Les bases du fonctionnement de la Division TEACCH ont été définies en fonction des données de la recherche empirique et de leurs implications cliniques (Schopler et Olley, 1982 ; Schopler, 1997a, b ; Mesibov, 1995). 1/ La compréhension des sujets se fait à partir de l'observation et non par simple référence à une théorie. Les descriptions cliniques de plus en plus précises et les outils d'évaluation qui ont été élaborés durant de nombreuses années de recherche permettent de saisir le fonctionnement d'un sujet et d'en tirer les enseignements indispensables pour la mise en place d'une aide efficace. 2/ L'aide apportée aux personnes autistes demande une adaptation. L'adaptation requise s'effectue dans deux directions complémentaires. Si l'on doit aider l'enfant à mieux s'adapter à son environnement en améliorant ses capacités de communication, de socialisation et son autonomie, l'entourage a aussi à s'adapter aux difficultés du sujet afin de faciliter et de guider les efforts qui lui sont demandés. Les besoins spécifiques de chaque enfant doivent être pris en compte. Ce processus d'adaptation réciproque vise essentiellement l'insertion sociale des personnes autistes et permet de lutter contre l'institutionnalisation qui coupe l' individu de son environnement et engendre le plus souvent l'aggravation des troubles du comportement. 3/ Le travail réalisé avec la personne autiste repose sur une collaboration entre parents et professionnels. Ce principe n'est pas seulement dicté par la légitimité du rôle d'éducateur que chaque parent est amené à jouer auprès de son enfant. Il correspond aussi à une nécessité d'ordre technique. En effet, l'adaptation nécessaire pour un plus grand confort de vie des personnes autistes ne concerne pas seulement le milieu spécialisé dans lequel l'enfant est pris en charge par des professionnels. Tous les environnements dans lesquels l'enfant est amené à évoluer doivent être aménagés pour faciliter la compréhension des situations et permettre la progression. De plus les apprentissages réalisés dans un contexte doivent pouvoir être transposés à un autre cadre et prendre ainsi du sens parce qu'ils deviennent fonctionnels et sont utilisés dans la vie de tous les jours. Les objectifs à atteindre et les stratégies à mettre en œuvre sont donc définis en commun, et la pratique de chacun, parent ou professionnel, s'appuie sur la meilleure connaissance possible de la personne, ce qui requiert un partage permanent de l’information. Le rôle des parents est donc crucial car ils sont détenteurs d'une connaissance de l'enfant que nul autre qu'eux ne peut avoir. Dès que le diagnostic est posé, ils vont apprendre à mieux comprendre tes réactions de l'enfant, apprendre à s'ajuster à lui et à mettre en pratique les principes de l'éducation structurée, ce qui décuplera les possibilités d'utilisation de son potentiel et facilitera son épanouissement. 4/ Le travail éducatif est individualisé et repose sur un diagnostic et une évaluation précise du niveau de développement de l'enfant, de ses compétences et de ses particularités. L'évaluation est réalisée de manière formelle en utilisant des instruments standardisés, mais aussi de manière informelle par le biais de l'observation. Le but est de recueillir les informations nécessaires à l'élaboration d’un programme éducatif adapté à chaque enfant. 5/ L'enseignement proposé aux personnes autistes est structuré. Les effets de la structuration de l'environnement sur l'apprentissage et l'adaptation des personnes autistes sont maintenant bien connus (Schopler et al. , 1971 ; Bartak et Rutter, 1973 ; Bartak, 1978 ; Peeters, 1996). Bien que la population des autistes soit très hétérogène, les individus qui la composent partagent des caractéristiques qui affectent sensiblement leur fonctionnement et leur adaptation. Les autistes ont des difficultés à organiser l'information, ils mémorisent difficilement ce qui n'est pas directement lié à leur propre intérêt et ont du mal à traiter l'information verbale. En contrepartie, leurs points forts sont l’intégration de l’information visuelle et la mémorisation des informations simultanées, surtout lorsqu'elles sont liées à leurs préoccupations. Compte tenu de ces particularités et des difficultés de compréhension de l'environnement, les systèmes d'aide visuelle sont beaucoup utilisés car ils permettent d'adapter le milieu en le rendant plus lisible. 6/ L'approche est positive et vise la valorisation des potentialités mais avec l'acceptation des déficits. Les points forts et les capacités en émergence sont les premiers centres d’intérêt car ils permettent de renforcer plus facilement l'enfant mis en situation de réussite. Les compétences particulières des autistes, même si elles s'attachent souvent à des intérêts restreints et stéréotypés, sont source de valorisation et peuvent être réorientées vers des capacités plus fonctionnelles et constituer un point d'appui pour l' apprentissage d'autres comportements. Au niveau des parents, cette approche positive, axée essentiellement sur les points forts de leur relation à l'enfant et sur l'aide qu'ils lui apportent, permet de développer le sentiment d'efficacité personnelle, ce qui allège le stress et améliore la qualité de vie. 7/ Le travail réalisé avec les autistes s'appuie sur une approche développementale et s'inspire des théories comportementales et cognitives. Les compétences à acquérir sont toujours replacées dans le contexte du développement individuel. La progression est donc planifiée en fonction de la maturité du sujet et de son degré de préparation pour aborder une nouvelle étape. Les situations d'apprentissage sont organisées de manière à favoriser la réussite rapide et le renforcement qui en résulte. La généralisation des compétences acquises n’est pas spontanée chez les autistes. Elle est partie intégrante du programme d'apprentissage, la transposition à d'autres situations étant toujours préparée afin de rendre l'apprentissage fonctionnel. Les techniques issues du modèle comportemental (fractionnement des tâches et modelage, participation guidée. etc.) sont utilisées dans les séquences d'apprentissage. Les troubles du comportement sont toujours analysés en fonction des facteurs individuels et d'environnement, ce qui permet de comprendre leur signification et d'y remédier par des stratégies de gestion du comportement. Des groupes de compétences sociales et d'entraînement à la communication ont aussi été mis en place. Ils permettent de résoudre de manière pragmatique les problèmes d'ajustement social. 8/ L'approche du sujet est globale. L'autisme a des conséquences sur tous les aspects du développement de l'enfant et les perturbations sont donc multiples. Lorsque différents spécialistes sont consultés, ils ont tendance à appréhender le problème sous un seul angle. Or, l’aide apportée est d'autant plus efficace que les difficultés d'adaptation de la personne sont envisagées dans leur globalité. C'est la personne elle-même et ses besoins spécifiques qui sont au cœur des préoccupations de l'équipe. De ce fait, l'optique développée à la Division TEACCH est dite " généraliste ", c'est-à-dire que les rôles assumés par les différents professionnels ne sont pas déterminés a priori par la discipline dans laquelle ils ont été formés. Ils doivent avoir une connaissance globale de l'autisme et des différents problèmes qu'engendre cette ~ pathologie. Ils ont à comprendre la personne aux différents niveaux de son fonctionnement et à ajuster leur pratique en fonction de ses besoins. 9/ Les services proposés présentent une continuité et permettent le soutien des personnes pendant toute leur vie. Les effets du handicap provoqué par l'autisme persistent chez l'adulte, même si les troubles peuvent évoluer et se modifier avec l'âge. Il en résulte une nécessité impérative de prévoir un soutien qui dure tout au long de la vie. La coordination des services est donc primordiale à chaque étape du développement, mais aussi d'un âge à l'autre pour assurer la continuité. À ce dispositif d'accueil des autistes s'ajoutent les activités de formation qui permettent à toutes les personnes engagées dans le programme TEACCH d'améliorer régulièrement leurs connaissances et leur pratique en matière d'autisme. Les activités de formation concernent les professionnels, mais aussi les parents puisqu'ils participent à l'éducation de leur enfant et ont à mettre en pratique les principes de l'éducation structurée dans leur vie quotidienne. Enfin, la recherche représente un autre axe du travail mené à la Division TEACCH. Le programme repose essentiellement sur des bases empiriques et les données recueillies lors des évaluations régulières constituent une information qui permet d'affiner les connaissances de l'autisme, de son évolution et des différents facteurs intervenant dans l'adaptation immédiate et au long cours des sujets. TEACCH et sa transposition en France La Division TEACCH offre un modèle de structures étroitement articulées pour répondre aux besoins des personnes autistes, assurer la formation des professionnels et des parents, et poursuivre des activités de recherche. On peut donc s'étonner qu'il n'ait pas été plus largement répliqué en France, alors même que les parents, généralement bien informés des réalisations étrangères, demandent à bénéficier d'un tel dispositif. Nombreux sont maintenant les professionnels qui ont suivi la formation TEACCH, soit en se rendant directement en Caroline du Nord, soit en assistant à des stages organisés dans toute l'Europe. Pourtant, la mise en place de structures équivalentes à celles de la Division TEACCH n'est toujours pas véritablement effective en France. Il existe bien sûr des structures qui font un travail éducatif de qualité et dont certaines, comme les centres Aria en Région parisienne, sont directement affiliées à la Division TEACCH qui les supervise. Des classes intégrées en milieu scolaire ordinaire se sont aussi développées dans l'enseignement public et privé, et de petites structures éducatives ont été créées aussi bien pour les enfants que les adolescents et les adultes. Mais dans aucun de ces cas le dispositif complet regroupant les différents types de services destinés aux personnes de tous âges, le centre de diagnostic et les activités de formation et de recherche n'a pu être mis en place. L'expérience menée à Toulouse depuis de nombreuses années est le seul exemple allant pourtant dans ce sens : un centre de diagnostic et d'évaluation a été créé, des classes intégrées se sont développées, un enseignement universitaire d'envergure européenne a été mis en place et des activités de recherche sont menées dans le cadre d'un programme international qui a d'ailleurs débouché récemment sur des résultats prometteurs au niveau de la génétique (International Molecular Genetic Study of Autism Consortium. 1998). Mais les moyens de fonctionner manquent et il reste difficile de développer des services complets permettant d'assurer la continuité du suivi depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte.
Force est aussi de constater que beaucoup des réalisations inspirées de TEACCH n'en sont que des répliques partielles, retenant quelques aspects de son fonctionnement sans pouvoir le reproduire totalement. L'aspect le plus facilement transposable, et donc le plus connu en France, est celui de la pédagogie structurée. Mais le risque est aussi de n'en retenir que les aspects les plus marquants en oubliant les principes qui fondent la démarche initiale. Ainsi, de nombreuses classes ou structures implantées au sein d'établissements ont repris cette approche et travaillent dans ce sens auprès des enfants ou adultes autistes, mais peu d'entre elles donnent aux parents la place qui leur revient. À cela il y a sans doute plusieurs explications. D'abord, la formation des professionnels en France les prépare peu à une authentique démarche de collaboration avec les familles. Le présupposé de supériorité des professionnels spécialistes induit automatiquement un déséquilibre dans les relations et nuit à la mise en place d'une collaboration effective. Certes, il peut être difficile de travailler avec des parents lorsque leurs attentes semblent démesurées et lorsqu'ils pressent les professionnels de faire progresser l'enfant en négligeant parfois les limites inhérentes à son handicap. Et en dépit des engagements pris dans l'enthousiasme du démarrage de la structure, le rôle des parents est alors parfois insidieusement mais parfois aussi plus directement remis en question. Or, une véritable démarche de collaboration requiert son acceptation au-delà des premières difficultés. Elle doit s'appuyer sur le respect mutuel et la négociation. Il est indispensable que les partenaires partagent une culture commune qui les aide à analyser ensemble les situations problématiques et à mettre en place des solutions issues de la concertation. La formation des parents et des professionnels aux caractéristiques de l'autisme et à l'approche structurée est à cet égard fondamentale et il faut bien le constater, tout à fait insuffisante en France.
Un autre écueil de taille à surmonter en France est le modèle résolument médical de l'autisme le médical se limitant d'ailleurs le plus souvent à la psychiatrie. Si l'intervention des médecins est effectivement indispensable, elle se doit d'être pluridisciplinaire au niveau du diagnostic des investigations qui l'accompagnent dans le but de préciser l'étiologie et dans le suivi des pathologies associées. En dehors de cet apport médical indispensable, il convient ensuite de considérer la personne et ses besoins propres sans la placer automatiquement dans le rôle d’un malade. Dans ce sens, les interventions du psychiatre sont très utiles et importantes dans la mesure où elles n'ont pas un caractère systématique et savent s'adapter aux besoins. Mais il reste difficile en France de s'émanciper d'un modèle dans lequel le psychiatre coordonne des actions qui ne se situent pourtant pas forcément dans son champ de compétence.
Enfin, la réticence plus ou moins clairement exprimée à l'égard du modèle cognitivo-comportemental contribue elle aussi à en freiner les applications dont on sait qu'elles n'ont pas le caractère étroit et répétitif que leurs détracteurs continuent pourtant à leur attribuer, soit par ignorance, soit par idéologie. Le recours aux évaluations, à l’analyse fonctionnelle des situations et à la théorie de l’apprentissage pour favoriser le développement de comportements plus adaptés et gérer les troubles du comportement sont autant de points forts de l'approche cognitivo-comportementale. L'évolution de ce modèle est permanente et la pratique qui s'en inspire s'est progressivement enrichie. La dimension relationnelle est prise en compte et même privilégiée, et ce d'autant plus que la démarche est centrée sur le sujet, son confort et le développement de compétences aptes à lui donner une meilleure qualité de vie. La dimension cognitive ne se limite pas à des apprentissages de base liés à l'adaptation à l'environnement physique mais elle touche aussi les aspects plus sociaux du fonctionnement et permet de travailler sur le développement de la communication et des échanges sociaux. Actuellement, les travaux sur les aspects cognitifs permettent de mieux cerner les mécanismes de la pensée autistique, ce qui pourrait déboucher sur des applications pratiques avec en particulier une amélioration des programmes éducatifs au niveau de 1'entraînement à la communication, à l'auto-contrôle et à la résolution de problèmes tout au moins pour les autistes de haut niveau (Rosé. 1993 ; Rogé et al., 1997 ; Lord. 1996). TEACCH a su s'inspirer de tous ces aspects positifs du modèle coanitivo-comportemental en gardant une distance critique par rapport à des développements plus étroits qui conduisent à des pratiques de stimulation systématique et moins soucieuses du fonctionnement global de la personne. Conclusion Même s'il existe en France de bonnes réalisations inspirées du programme TEACCH. le développement d'un dispositif complet assurant le diagnostic, l'évaluation, la scolarisation puis l'intégration dans la communauté sociale à l'âge adulte reste entravé par des résistances liées à des présupposés théoriques et à des modes de fonctionnement qu'il est difficile de faire évoluer. Au nombre des obstacles qu'il conviendrait de surmonter pour accéder à une organisation cohérente des services destinés aux personnes autistes peuvent être évoqués l'absence de partage de la philosophie de base de TEACCH (le modèle médical et le modèle psychodynamique restent trop prégnants, et la collaboration avec les parents n'est pas toujours réelle), la dépendance à l'égard de modèles organisationnels reflétant ces approches théoriques, l'insuffisance de la formation des professionnels et des parents. Si l'on veut réellement et honnêtement apprécier la faisabilité d’une transposition efficace du programme TEACCH à l'heure où la recherche de la qualité passe irrémédiablement par l'évaluation des pratiques, il conviendrait de lui permettre un développement authentique, ne serait-ce que dans une version expérimentale mais complète et non contaminée par des " ajustements " qui en altèrent profondément le sens. Prétendre " faire du TEACCH ", alors même que les principes de base ne sont pas acceptés n'est sans doute pas la meilleure manière de tester l'efficacité d'un modèle qui a fait ses preuves partout ailleurs (Mesibov, 1997); Mais qui a du mal à s’implanter en France, alors même qu'il peut améliorer la qualité de vie des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels qui les soutiennent. RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES Bartak, L. ( 1978). Educational approaches. In M. Rutter & E. Schopler (Eds.), Autism: A reappraisal of concepts and treatrnent (pp. 423-438). 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RÉSUMÉ Le programme développé en Caroline du Nord pour le traitement et I'éducation des autistes et des enfants présentant des troubles apparentés de la communication (Division TEACCH) est le seul programme universitaire d'état mandaté légalement pour fournir des services, effectuer de la recherche, et faire de la formation pluridisciplinaire dans le domaine de l'autisme et des autres troubles du développement. Lorsque Eric Schopler est arrivé au département de psychiatrie de l'université de Caroline du Nord, les enfants autistes étaient traités en groupe de psychothérapie psychanalytique. À partir de son expérience et de ses observations Eric Schopler opta pour l'idée que l'autisme n'était pas causé par une pathologie parentale mais plutôt par une anomalie cérébrale. Avec un jeune interne en psychiatrie, Robert Reichler, il a élaboré un programme de recherche dans lequel il a mis au point et appliqué des traitements individualisés pour chaque enfant en collaboration avec les parents. Après cette phase expérimentale, la Division TEACCH a été officiellement créée en 1972 et a reçu un financement de l'État. Après une présentation de ce programme et de sa philosophie, la faisabilité de sa transposition en France est examinée et les obstacles à surmonter pour y parvenir sont soulignés. Mots-clés : autisme, éducation, service, formation, recherche. ANNEXE TEACCH - histoire et actualité d’un programme d’état en faveur des personnes autistes Bernadette Rogé Evelyne Arti-Vartayan :
TEACCH est un programme d’Etat comportant sept centres régionaux qui se situent au cœur d'un réseau de structures de services dont l'objectif est de fournir une éducation adaptée aux personnes autistes en vue de leur intégration sociale et un soutien aux familles. L’originalité de ce programme d'État est de proposer un suivi des personnes autistes depuis le moment où le diagnostic est posé, jusqu'à l'âge adulte et d'associer étroitement les parents qui jouent un rôle de co-thérapeutes auprès de leurs enfants. Ce programme créé par le Professeur Eric Schopler. a été officiellement reconnu en 1972. Depuis 1993, le Professeur Gary Mesibov, codirecteur de la Division TEACCH et collaborateur d’Eric Schopler pendant de nombreuses années a repris la direction du programme. Au début des années soixante, l'autisme était considéré aux États-Unis comme un trouble émotionnel survenant en réaction à des sentiments inconscients d'hostilité et de rejet de la part de la mère. Le milieu étant jugé pathogène, le traitement supposait comme préalable la séparation de l'enfant et des parents. La prise en charge s'effectuait ensuite sous forme de psychothérapie d'orientation psychanalytique. À ce stade de l'évolution des connaissances, l'axe thérapeutique était fortement privilégié et ce, au détriment de l’axe éducatif. Les enfants étaient orientés vers des structures de soin et, du même coup, exclus des écoles publiques. Après obtention de son diplôme de psychologie à l'université de Chicago, Eric Schopler fut intégré à un projet de thérapie de groupe psychanalytique dans le cadre du département de psychiatrie de l'École de médecine à l'université de Caroline du Nord. Ce projet comportait un volet thérapeutique destiné aux enfants psychotiques et autistiques et une prise en charge également destinée aux parents. Cette expérience devait permettre d'évaluer objectivement les effets d'un traitement par la psychothérapie de groupe d'inspiration analytique. Durant les séances proposées aux enfants, une très grande liberté leur était laissée le but étant d'amener les patients à exprimer leurs difficultés au travers d'une activité ludique qui, correctement interprétée, devait aboutir à l'élimination des symptômes. Eric Schopler eut l'occasion d'observer durant cette période que ces activités non structurées entraînaient des comportements déviants d'une extrême intensité et d'une grande fréquence, accompagnés d'anxiété chez les autres enfants et les professionnels ayant la charge de les encadrer. Par ailleurs, les séances ainsi conduites ne semblaient pas aider les enfants. Cette constatation, ainsi que l'allure des troubles observés amenèrent Eric Schopler à penser, contrairement aux théories en vogue à l'époque, que les difficultés sociales des enfants autistes étaient liées à des déficits d'origine organique. En 1966, il élabora en collaboration avec le Docteur Robert Reichler, psychiatre pour enfants, un projet de recherche subventionné par le N.I.M.H. (Institut national pour la santé mentale). Dans cette étude, il était postulé que l'autisme était l'expression d'un désordre cérébral et qu'en conséquence, il était nécessaire de mettre en place un programme d'intervention individuelle ayant pour but d'apporter une éducation spécialisée à l'enfant en collaboration avec la famille. Ce vaste programme de recherche comportait plusieurs aspects concernant le diagnostic, l'évaluation et l'éducation. Plusieurs instruments d'évaluation furent mis au point, au moins dans leur version expérimentale à cette époque (CARS et PEP). Les résultats de cette étude furent tout à fait concluants. Léo Kanner, qui avait décrit le syndrome autistique en 1943 et évoqué les thèses psychogénétiques pour les critiquer ensuite, salua ce projet en affirmant qu'il correspondait à " la meilleure possibilité valable auprès des enfants autistiques à cette date ". Les parents, déjà regroupés en associations, déposèrent une requête auprès de l'État de Caroline du Nord afin que les besoins de leurs enfants et l'aide effectivement apportée par ce programme soient reconnus. En 1972, l'État de Caroline du Nord promulgua une loi spéciale désignant la Division TEACCH comme premier programme d'État spécialisé dans le diagnostic. le traitement. la formation, la recherche et l'éducation des personnes autistes. Les trois premiers centres régionaux furent ainsi créés avec pour objectif principal d'améliorer la qualité de vie des patients au sein de l'environnement familial. scolaire, et dans la communauté sociale. Des classes, au nombre de neuf à l'origine, furent ouvertes. Il s'agissait de classes intégrées, en milieu scolaire ordinaire et susceptibles d'accueillir quatre à six élèves encadrés par un instituteur spécialisé et un assistant. L'objectif était d'apporter une éducation spécialisée aux enfants autistes en les maintenant dans un système éducatif public. Au départ, le département de l’Instruction publique s'opposa à l'ouverture de ces classes car e fonctionnement alors admis allait dans le sens de l'intégration individuelle des enfants autistes considérés comme présentant des perturbations émotionnelles. En dépit de cette opposition, les autorités politiques attribuèrent la responsabilité du fonctionnement de ces classes au doyen de l’université de l'École de médecine de Caroline du Nord. L'état s'engagera à financer le développement de programmes éducatifs individualisés pour les enfants concernés. Cet ensemble de mesures fut clairement stipulé dans une loi promulguée cinq ans plus tard, en 1977. Cette décision, accompagnée d'un bilan positif des classes spécialisées intégrées en milieu scolaire ordinaire, amena le département de l’instruction publique de Caroline du Nord à reconsidérer sa position de départ pour prendre en charre ces classes et en accroître le nombre en fonction des besoins. Le nombre des classes spécialisées passa ainsi à une soixantaine, et les autorités scolaires en assumèrent la gestion financière. À la même époque, deux nouveaux centres TEACCH furent ouverts, portant ainsi au nombre de cinq les centres régionaux de référence répartis en fonction du découpage administratif de la Caroline du Nord en cinq régions. Quelques années plus tard fut opérée une redistribution des secteurs d'intervention et deux nouveaux centres virent successivement le jour. À l'heure actuelle, le fonctionnement de la division TEACCH s'articule autour de sept centres régionaux harmonieusement répartis dans l'état de Caroline du Nord. En outre, il existe désormais plus de deux cents classes affiliées au programme TEACCH, parmi lesquelles certaines sont suffisamment bien structurées et organisées pour accueillir des élèves autistes parmi d'autres types de handicaps. La demande fut quantitativement et qualitativement très forte dès le démarrage de ce programme. La nouvelle approche préconisait en effet l'application des méthodes éducatives au sein du milieu familial dans le prolongement de ce qui était réalisé dans les classes. Les parents participèrent le plus souvent avec enthousiasme à un programme qui leur reconnaissait le droit à l'éducation de leur propre enfant et prévoyait l'intégration sociale future préfigurée par l'intégration scolaire. Sur le plan technique, les parents furent d'abord très impliqués, y compris dans le cadre des classes, afin d'aider à la généralisation des acquis dans la vie quotidienne, mais aussi pour aider les professionnels à une période où le programme n'était pas encore officiellement reconnu. Avec la promulgation de la loi de 1977, le droit à l'éducation des enfants autistes étant reconnu et prévu dans le cadre d'une étroite collaboration parents-enseignants, les familles purent prendre du recul, et leur participation s'organisa de manière différente. Au lieu d'être présents de manière très fréquente sur les lieux scolaires, les parents purent prendre en main plus spécifiquement l'éducation à domicile, tout en restant en communication avec les enseignants par l'intermédiaire du cahier journalier de liaison et lors de rencontres à la sortie de l'école, de réunions mensuelles et de réunions plus conviviales à l'occasion de fêtes ou de sorties exceptionnelles. Le lien nécessaire entre les parents et professionnels, pour qu'une aide efficace soit apportée à l'enfant, fut donc maintenu tout en mettant à chacun des partenaires d'assumer pleinement sa fonction. Avec la consolidation du programme TEACCH, parents se sont progressivement organisés jusqu’à constituer une association officiellement connue. Désormais, chaque classe affiliée au programme TEACCH possède un groupe de parents qui se réunit régulièrement, afin d'échanger sur tous les problèmes relatifs au fonctionnement de la classe (stratégie éducative, moyens de transport, etc.). Les conflits éventuels entre enseignants et parents sont aérés par un thérapeute appartenant à la division TEACCH. Les différents centres de référence organisent mensuellement des groupes de soutien aux parents. À Chapel Hill. par exemple, le Docteur Lee Marcus anime un groupe mensuel à thème pour les parents d'adolescents, ainsi qu'un groupe mensuel pour les mères de jeunes enfants. De façon complémentaire. le Docteur Mary Bristol organise une soirée mensuelle d'information à thème, également pour les parents des enfants de la maternelle et des jeunes enfants de niveau primaire. Un groupe de parents est affilié à chaque centre régional TEACCH. L'objectif est d'améliorer la qualité des prestations en organisant des activités extra-scolaires. un baby-sitting, etc. Les parents qui appartiennent à ces groupes s'informent en assistant à des conférences et s'engagent dans un soutien aux autres parents (groupes de pères, de mères, organisations de sorties de détente...). Chacun de ces groupes fait partie de la N.C.S.A.A.C. (Société pour adultes et enfants autistiques de Caroline du Nord), elle-même élément constituant de la N.S.C.A.A. (Société nationale pour enfants et adultes atteints d'autisme). Tous les deux mois, les dirigeants de l'association Caroline du Nord organisent une réunion à quelle participe l'équipe de la division TEACCH. Cette collaboration étroite entre la division TEACCH et l'association de parents a permis une réflexion permanente qui a généralement débouché sur des projets communs susceptibles d'améliorer la qualité des services offerts aux familles. Ainsi, cette collaboration a eu pour conséquences ouverture de nouveaux centres régionaux, de vices concernant les adolescents et adultes atteints d'autisme (foyers, formations professionnelles, groupes de compétences sociales...), et la mise en place d'un camp de vacances. Le programme TEACCH comporte donc sept centres régionaux implantés au travers de tout l'état de Caroline du Nord. La localisation de ces centres est déterminée par différents critères qui sont :
L'unité d'administration et de recherche dirigée par le Professeur Gary Mesibov, successeur du Professeur Schopler depuis 1993, est située à l'École de médecine de l'université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Cette unité centralise l'administration et la coordination de l'ensemble du programme comprenant les sept centres régionaux, les classes affiliées et les autres structures de services. Cette unité coordonne essentiellement les efforts dans le domaine de la recherche, de la formation professionnelle et de la diffusion plus large des informations (intervention des différents professionnels aux niveaux national et international). L'objectif principal est d'améliorer les modalités de prise en charge dans une perspective développementale et longitudinale tout en développant les services éducatifs, professionnels et résidentiels. Elle assure le maintien des relations avec le pouvoir législatif de l’Etat de Caroline du Nord et avec l'association de parents de l'État de Caroline du Nord. Chaque centre régional est dirigé par un docteur en psychologie. Celui-ci supervise une équipe de professionnels ayant bénéficié d’une spécialisation dans le domaine du handicap tout en ayant eu des cursus de base très divers (éducation spécialisée, orthophonie, ergothérapie, psychologie, sciences sociales, développement de l'enfant, thérapie récréative, conseils de réhabilitation...). Tous les professionnels de la Division TEACCH sont donc hautement spécialisés mais ils gardent une fonction de généraliste, pouvant répondre aux besoins divers des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles. Chaque centre a pour mission de coordonner l'ensemble des services au niveau régional. Il propose des activités de diagnostic qui se déroulent sur une journée à l'issue de laquelle le diagnostic est posé ou confirmé. Un programme d'éducation individuel est fourni ainsi qu'une orientation vers le système d'éducation le mieux adapté aux besoins de l'enfant. D'autres prestations sont également assurées :
Parallèlement à la coordination de ces différents services, les centres TEACCH entretiennent une étroite collaboration avec les autres organismes impliqués dans la protection de l'enfance handicapée. Ils collaborent essentiellement avec le département de l'Instruction publique puisque désormais, plus de deux cents classes adaptées et affiliées à TEACCH accueillent les enfants atteints d'autisme au sein des établissements scolaires publics de Caroline du Nord. En outre, chaque centre TEACCH assure la formation spécifique des enseignants de ces classes propose un suivi régulier, et organise des rencontres entre professionnels. L'ensemble des principes sur lesquels s'appuie le programme TEACCH débouche sur un mode spécifique d'intervention dans trois domaines complémentaires :
Ce programme réalise donc une approche complète de l'individu dont l'objectif est une amélioration de la qualité de vie dans tous les milieux fréquentés et à tous les âges de la vie. Depuis ses débuts en 1972, 1a Division TEACCH a réalisé plus de six mille évaluations. La population prise en charge par la Division TEACCH se répartie en 76% de garçons et 23% de filles. Toutes les classes socio-économiques sont représentées ainsi que tous les groupes ethniques (48% de blancs, 41% de noirs, 11 % pour les autres groupes). Cette grande diversité des populations prises en charge, que l'on ne retrouve pas dans les autres programmes où est généralement enregistrée une prédominance des blancs et des classes moyennes, est due à la facilité d’accès à la Division TEACCH qui est un programme d'État, non payant pour les parents. Les personnes suivies par le programme TEACCH sont âgées de dix-huit mois à cinquante-huit ans. La première consultation se déroule à un âge médian de huit ans. 80% des patients vus pour un diagnostic et une évaluation poursuivent le programme. La durée moyenne de fréquentation du programme est à l'heure actuelle de cinq ans alors qu'elle n'était que de trois ans dans les années quatre-vingts. 83%Io des personnes vues en consultation reçoivent un diagnostic prédominant d'autisme, les autres présentant un trouble global du développement ou un problème de communication sans syndrome autistique associé. Dans la population ainsi examinée, les quotients intellectuels varient d'un niveau inférieur à 20jusqu'à un niveau de 160, avec des scores moyens qui se situent entre 55 et 60.
Les services offerts par TEACCH 1 - Diagnostic et évaluation Les patients sont adressés à la Division TEACCH par le médecin de famille, le pédiatre, l'école maternelle, un service de dépistage précoce, une clinique d'évaluation du développement ou la famille elle-même. Un premier contact téléphonique permet aux professionnels du centre de s’assurer que les troubles présentés évoquent bien l'autisme. L'enfant est alors inscrit sur une liste d'attente sur laquelle il lui faudra patienter souvent pendant de nombreux mois. Une journée par semaine est consacrée à l'évaluation diagnostique des enfants, tandis que de manière bimensuelle, l'équipe s'oriente plus spécifiquement vers l'évaluation ou la réévaluation des adolescents et des adultes. La journée d'évaluation débute par une réunion du personnel ayant à intervenir auprès de l'enfant et de sa famille. L'équipe est constituée du directeur de la clinique, des intervenants qui évalueront l'enfant (un le matin et un l'après-midi), le consultant parental, le neuropédiatre et éventuellement l'institutrice de l'enfant ainsi que les stagiaires. Le consultant parental présente le patient et sa famille : anamnèse, dossier médical, dossier scolaire, caractéristiques des troubles qui ont amené à la consultation. Il présente également les questions et les demandes qui émanent de la famille. Durant la première phase d'évaluation du matin, le directeur de la clinique, ou l'un des intervenants les plus expérimentés, observe l'enfant derrière la glace sans tain. Cette observation permet de remplir l'échelle diagnostique du C.A.R.S. L'enfant est évalué avec le PEP-R (évaluation cognitive développementale). L'échelle de Vineland est remplie durant un entretien avec les parents. L'après-midi, un autre intervenant approfondit l'évaluation de certaines fonctions en s'appuyant sur les premières données de l'évaluation développementale réalisée le matin. I1 pourra ainsi approfondir l'évaluation dans le domaine de l'intelligence et du langage. I1 choisira des tests impliquant plutôt le langage ou au contraire des tests non verbaux en fonction de ce qui aura été observé au préalable. Lorsque l'entretien est terminé, les parents sont invités à observer la fin de l'évaluation au travers de la glace sans tain. Les parents seront ensuite impliqués dans une activité ludique avec leur enfant afin que les professionnels puissent observer les modes d'interaction et de communication. Un neuropédiatre effectue un examen médical précis à la recherche d'anomalies qui pourront donner lieu à une investigation ultérieure plus poussée (examens biologiques, EEG. etc.). Une réunion de synthèse d'équipe permet de rassembler les résultats obtenus durant l'évaluation et de discuter les orientations à proposer à la famille. L'équipe se réunit ensuite avec les parents. Durant cet entretien, les résultats des différentes investigations sont exposés. Un dialogue est instauré afin d'amener les parents à exposer toutes les questions et préoccupations qui subsistent. Les propositions d'orientation et de suivi sont faites à l'issue de cette journée. Dans le prolongement de la journée d'évaluation, la Division TEACCH propose aux parents un système de stage hebdomadaire (en général six à huit semaines). Pour le stage, un thérapeute s'occupe de l'enfant tandis que le consultant parental se consacre aux parents. Durant les sessions qui se déroulent à la clinique, le thérapeute met en œuvre des stratégies d'apprentissage en fonction des objectifs cognitifs et comportementaux qui se dégagent du programme d'intervention personnalisé. Il veille tout particulièrement à ce que les méthodes utilisées puissent être facilement transposées dans la famille en tenant compte de la disponibilité et des attentes des parents. Les parents sont eux aussi impliqués, ce qui permet au thérapeute de les guider dans ses premières expériences. Parallèlement, le consultant parental a pour rôle d'améliorer la compréhension que les familles peuvent avoir de l'enfant. Pendant les exercices réalisés avec le thérapeute, le consultant parental accompagne l'observation des parents qui sont derrière la glace sans tain. Il commente le déroulement des séances et les stratégies mises en œuvre. Il joue également un rôle indispensable de conseil et de soutien psychologique. Par son attitude d'écoute mais aussi d'encouragement. il les incite à adopter une position active de co-thérapeutes. À partir de ces séances, des idées d'exercices à mettre en œuvre à la maison sont proposées. Lors de la session suivante, les parents seront invités à faire une démonstration du travail réalisé. Grâce à cette interaction constante entre le thérapeute, le consultant et les parents, la famille apprend à mettre en place des stratégies d'apprentissage efficaces et à gérer au mieux les difficultés de l'enfant. À la fin d'une période de deux mois, un bilan des progrès et des difficultés est établi et les objectifs sont rectifiés. S'ils le souhaitent, les parents peuvent prolonger cette période de formation et une orientation vers une classe spécialisée peut être décidée. La prise en charge en milieu scolaire sera accompagnée d'un suivi par l'équipe de la Division TEACCH. Un soutien psychologique est assuré auprès des familles par l’intermédiaire du groupe de parents animé par un thérapeute. Ce groupe se réunit une à deux fois par mois.
2 - La scolarité Le droit à une éducation appropriée et gratuite dans les établissements publics pour les enfants de trois à vingt et un ans est clairement stipulé dans la loi américaine. Les classes spécialisées dans la prise en charge des autistes sont situées dans les établissements publics ordinaires. Plus de deux cents classes sont actuellement affiliées au programme TEACCH en Caroline du Nord. Elles sont aménagées de manière à répondre aux besoins des enfants handicapés par suite d’autisme et à favoriser leur intégration. Elles accueillent cinq à neuf élèves encadrés par un enseignant et un assistant ou deux pour respecter le ratio maximum de trois enfants pour un adulte. Il existe maintenant des classes à tous les niveaux scolaires (maternelle, primaire et secondaire). Dans les classes du secondaire. l'accent est mis sur la préparation préprofessionnelle. Les classes maternelles, d'apparition plus récente. permettent aux jeunes enfants de réaliser les premiers apprentissages et de réaliser précocement une évolution vers l'autonomie. Une classe maternelle de démonstration est située au sein même du centre hospitalier de l'université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Elle accueille de très jeunes enfants en deçà de l'âge obligatoire de scolarité. Les locaux sont dotés d'un local d'observation muni d'une ~lace sans tain. Les parents et les professionnels en formation peuvent donc observer le fonctionnement derrière la ~lace et bénéficier d'une sensibilisation à l'approche éducative.
Principes de l'éducation spécialisée La structure physique Compte tenu des difficultés de décodage de l'information et de compréhension de l'environnement, des systèmes de structuration spatio-temporelle sont mis en place dans la classe :
La communication L'une des premières préoccupations est la mise en place d'un mode de communication fonctionnel adapté au niveau de l'enfant et à ses compétences. Durant les séances de travail, la communication proposée par l'adulte est claire et dépouillée pour faciliter la concentration sur les tâches. Dans les périodes d'activités libres, dans le groupe et durant les récréations, la communication spontanée de l'enfant est encouragée.
La gestion du comportement La mise en place d'une communication efficace et la structuration de l'environnement constituent une prévention des troubles du comportement. Lorsque l'enfant présente néanmoins des difficultés, le problème est toujours analysé pour rechercher une réponse adaptée correspondant au déficit sous-jacent de l'enfant et à son problème dans la situation actuelle. Ainsi, en cas de difficulté, l'adulte peut être amené à réduire son débit verbal, à revenir à un niveau de tâches plus faciles, à fractionner la réalisation d'une tâche, à venir en soutien pour aider l'enfant... Les récompenses sont utilisées pour renforcer les aspects positifs du comportement. Il peut s'agir de renforcements primaires lorsque l'enfant n'est motivé par rien d'autre mais, le plus souvent, ce sont des renforcements de nature sociale qui sont utilisés. Inversement, lorsque des troubles du comportement apparaissent, le retrait d'attention peut être utilisé pour faciliter le retour au calme.
Évaluation régulière Le fonctionnement de la classe fait l'objet d'une supervision. Pour chaque enfant sont ainsi évaluées l'adéquation des tâches proposées, la pertinence du système de communication, les stratégies d'apprentissage et leur adéquation aux objectifs fixés, la maîtrise des stratégies de généralisation des acquis.
Participation de la famille La famille collabore au programme en consultant quotidiennement le cahier de liaison rempli par l'institutrice et en y portant à son tour toutes les observations utiles. Des discussions informelles lors des rencontres quotidiennes permettent d'échanger régulièrement les informations. Des réunions plus formelles sont également organisées.
Socialisation L'objectif final étant l'insertion sociale, une attention toute particulière est portée à la socialisation. Il s'agit d'encourager les interactions entre enfants et de soutenir le comportement en situation ludique. L'intégration dans les classes ordinaires est pratiquée. Elle est réalisée en fonction du niveau de l'enfant et de ses capacités à s'adapter Les enfants qui atteignent le niveau d'acquisition académique peuvent être intégrés à la carte dans certaines matières. Durant ces périodes d'intégration, I'élève peut bénéficier de l'aide constante d'un assistant. L'intégration inverse est aussi pratiquée. Des élèves non handicapés correspondant à l'âge des enfants autistes sont accueillis dans la classe spéciale. Ces enfants aident les élèves autistes en leur apprenant à travailler et à interagir avec eux. Ce type d'intégration représente souvent une phase de préparation à l’intégration dans les autres classes. Il faut souligner que certains enfants atteints d'autisme sont orientés vers d'autres types de classes. Ils peuvent ainsi être accueillis dans les classes pour élèves présentant un retard mental modéré ou dans des programmes pour enfants présentant des troubles de l'apprentissage. Les classes spéciales sont donc intégrées au système scolaire public. La coordination de ces classes avec le centre TEACCH est placée sous la responsabilité du directeur du centre régional TEACCH. Une étroite collaboration entre ces structures est maintenue par des consultations régulières de la classe. Des consultants de la clinique apportent un soutien aux enseignants, des conseils et des informations pour l'amélioration de la prise en charge. Ils apportent une aide à l'évaluation du fonctionnement de la classe et interviennent pour la gestion des phases de crise. La Division TEACCH assure en outre la formation des instituteurs et assistants.
Ce type d'action de la Division TEACCH trouve son prolongement dans d'autres services mis en place en marge des activités scolaires.
La consultation à domicile Elle concerne les plus jeunes enfants qui ne sont pas encore scolarisés mais qui ont reçu le diagnostic d'autisme. Ce type de consultation permet de mettre en place les premiers apprentissages de l'enfant et de soutenir les parents face aux difficultés rencontrées.
L'école d'été Ce service vient en prolongement direct de la période de scolarité habituelle qui s’interrompt au mois de mai. Cette prise en charge d'une durée maximale de six semaines peut s'effectuer à la demande des parents. L'orientation du travail effectué reste essentiellement éducative et en accord avec les objectifs inscrits dans le programme éducatif individualisé. Cependant, les activités proposées ont un caractère plus récréatif que durant la période scolaire.
L'extension du programme annuel 11 s'agit d'un programme instauré pour les enfants présentant des régressions importantes lors des périodes de vacances. La demande de ce service doit être intégrée dans le programme éducatif individuel mais elle ne peut être exprimée pour l'année en cours qu'après les vacances de Noël durant lesquelles des difficultés éventuelles auront été observées. Les enfants à risque sont réévalués dès la rentrée de janvier afin d'inclure éventuellement cette extension au programme en fin d'année. II faut souligner que les prestations de l'école d'été et de l'expansion du programme sont prises en charge par l'état car ce sont des actions éducatives intégrées dans le programme éducatif individuel. Elles correspondent à des besoins fréquemment exprimés par les familles et correspondent à l'une des priorités de réflexion du groupe local de l'association de parents. L'école se terminant chaque jour à 14 h 30, il est en effet important que les enfants puissent bénéficier de services extrascolaires et notamment lorsque les deux parents travaillent. Il existe plusieurs possibilités dont certaines restent encore à l'état de projet :
Toutes ces activités extra-scolaires à caractère récréatif sont prises en charge financièrement par les familles. Le camp de vacances fait partie de ces activités dont la charge financière incombe aux familles.
4 - Les services pour adultes L'évaluation clinique Les enfants ayant consulté dans les années soixante et soixante-dix sont devenus des adolescents puis des adultes, et la Division TEACCI-I s'est vue dans l'obligation d'étendre son programme afin de répondre aux besoins spécifiques de ces groupes d’âge. La phase d'évaluation a dû être adaptée à une population pour laquelle le PEP ne convenait plus, que ce soit au niveau du matériel ou au niveau du mode d'interprétation développemental des performances. C'est ainsi que l'AAPEP a été élaboré en 1988. Cette échelle d'évaluation fonctionnelle a pour but de mettre l'adulte ou l'adolescent en situation quasi-professionnelle. Le sujet a la possibilité de manipuler du matériel de travail mieux adapté à son âge, et cela permet d'apprécier ses acquisitions, ses compétences émergentes et la nature de ses difficultés spécifiques.
Le groupe de compétences sociales Ce groupe accueille une trentaine d'adultes autistes encadrés par une quinzaine de personnes (membres de l'équipe TEACCH, étudiants et stagiaires). Les personnes sont réparties en deux sous-groupes. Le groupe des hauts niveaux est placé sous la responsabilité du Professeur Gary Mesibov tandis que celui des niveaux plus faibles est coordonné par Kathy Hearsey, thérapeute à la clinique TEACCH. Des sous-groupes de quelques participants encadrés par une ou deux personnes sont généralement constitués en début de séance pour faciliter le travail plus individualisé et une meilleure gestion d'éventuelles difficultés. Les rencontres sont hebdomadaires. Leur objectif principal est d'améliorer les connaissances des règles sociales et des subtilités de la communication, et d'apprendre leur application plus appropriée durant les séances et dans les autres environnements (familles, foyers, lieux de travail, communauté sociale). Sont abordés dans le cadre de ce groupe l'apprentissage du respect de l'autre à travers les échanges, la prise de parole, le tour de rôle, l'écoute, I'attente, le choix, la prise d'initiative, le partage, I'échange. Les participants apprennent à réaliser dans l'ordre les différentes étapes à suivre pour atteindre un but (confectionner une recette de cuisine, offrir un cadeau). Ils sont également amenés à découvrir les relations d'amitié avec les personnes du même sexe et du sexe opposé. Des étudiants sont intégrés dans l'équipe pour participer à l'encadrement de ce groupe. Leur âge moyen est équivalent à la plupart de celui des adultes autistes qui fréquentent le groupe, ce qui fournit aux patients des repères et des modèles sociaux à imiter.
La relaxation Certains adultes autistes bénéficient de séances de relaxation animées par un thérapeute de la clinique TEACCH. Les séances peuvent se dérouler de manière individuelle ou en groupe. Les patients apprennent à percevoir leurs tensions internes, les manifestations somatiques du stress et à employer les règles de base de la relaxation (respiration, détente corporelle, pensées positives). Ces règles sont reprises quotidiennement dans le cadre professionnel jusqu'à ce que l'adulte autiste atteigne une certaine autonomie dans sa prise de conscience des moments de stress et dans la mise en pratique des techniques de relaxation.
Les camps de vacances d'été Les camps de vacances sont proposés depuis 1972. Ils se déroulent depuis six ans dans une zone rurale au nord de Chapel Hill dans des locaux loués à l'Église presbytérienne. Un nouveau camp, qui sera la propriété de la Société pour l'autisme de Caroline du Nord, est en cours d'organisation. Le camp de vacances propose aux personnes atteintes d'autisme une période de loisirs d'un niveau adapté dans un cadre structuré. et encadrée par un personnel formé (un stage de formation précède l'ouverture du camp). Compte tenu de la pathologie et de l'âge des personnes autistes, le personnel encadrant est important (un pour deux, voire un pour un). Des observateurs qualifiés, thérapeutes à la clinique TEACCH, sont également présents pour apprécier le déroulement des journées, pour aider à la gestion des troubles du comportement et à la prise en charge individuelle en cas de nécessité. Ils jouent également un rôle de conseillers auprès du personnel d'encadrement. Le camp de vacances fonctionne l'été durant neuf semaines consécutives. Chaque semaine correspond à un groupe d’âge défini. Les personnes autistes sont accueillies pour une semaine complète en internat. Les activités sont de type récréatif. Elles correspondent à l'animation habituelle d'un camp de vacances mais les activités sont adaptées au niveau des personnes et à leurs difficultés. Les frais de séjour sont en partie payés par les parents qui assument une charge proportionnelle à leurs revenus.
Les structures résidentielles Un service de logements adaptés aux besoins des personnes autistes et aux attentes de leurs familles est fourni grâce à l'étroite collaboration de la Division TEACCH avec le Département des ressources humaines de Caroline du Nord. Le Département des ressources humaines est responsable de l'administration des structures résidentielles, tandis que la Division TEACCH assure l'implantation des programmes, les formations initiales et continues des équipes de professionnels, ainsi que les consultations par les membres de la clinique afin de superviser le développement et le maintien des programmes. La tendance de la Division TEACCH est à l'heure actuelle de privilégier des structures similaires à des habitations normales pouvant accueillir un petit nombre de résidents. Cependant, le mode de logement retenu pour chaque patient est systématiquement fonction de ses besoins et des préférences de ses parents. La structures résidentielle la plus courante en Caroline du Nord est le petit foyer communautaire pour cinq à six résidents dont l'encadrement professionnel dépend des besoins de chacun. L'encadrement peut être assuré sous forme d'un roulement du personnel assurant ainsi une présence constante. Pour les adultes plus indépendants qui n'ont besoin que d'un minimum de supervision, c'est un logement à deux ou trois, en appartement ou en petite maison individuelle qui est proposé. Ce style de logement partagé par plusieurs personnes est d'ailleurs très répandu aux États-Unis dans la population ordinaire. Une supervision est assurée par un professionnel qui ne vit pas avec les autistes. Un nombre croissant de ces structures de vie semi-indépendante est enregistré. Il correspond bien aux besoins des adultes autistes moins jeunes qui ont acquis une certaine expérience dans les foyers plus communautaires. Les structures résidentielles étant coûteuses, leur nombre est limité et ne suffit pas à répondre aux besoins de la population des autistes. Ces structures sont principalement réservées aux adultes, même s'il existe quelques foyers pour adolescents difficiles. L'effort porté dans le secteur des adultes reflète le souci d'apporter une qualité de vie améliorée aux personnes autistes et de soulager également les parents devenus âgés.
Le programme professionnel Ce programme permet à de nombreux adultes atteints d'autisme d'accéder à un emploi au sein de la communauté. Le rapport annuel de la Division TEACCH indique que cinquante-neuf personnes ont pu accéder à un poste compétitif dans lequel elles assurent un travail de trente-trois heures par semaine en moyenne pour un salaire horaire moyen de 4,89 dollars (soit environ 25 Fl. La mise en place d'un programme adapté à chaque personne tient compte de différents facteurs :
Le programme professionnel est rendu possible par la collaboration étroite entre la Division TEACCH et l'association de parents. Le programme d'emploi est supervisé par la section de recherche et d'administration de la Division TEACCH. Chaque clinique régionale de la Division TEACCH a pour mission de fournir des services d'emplois protégés aux patients de son secteur d'intervention. Plusieurs modalités d'intégration par le travail ont été développées pour permettre de répondre aux 6esoins de chacun. L'aide nécessaire pour la mise au travail varie sur un continuum allant d'une supervision minimale d un soutien beaucoup plus intensif.
1 - Le monitorat de travail. Ce système est le plus employé par la Division TEACCH. II convient à des personnes de niveau élevé. capables d'une bonne indépendance professionnelle après une période de formation intensive. Le moniteur aide l'individu à déterminer les emplois qui pourraient lui correspondre et à effectuer les diverses démarches administratives (contacts téléphoniques, entretiens...). Durant un stage sur le terrain de quatre à huit semaines, un superviseur individuel aide quotidiennement le patient à apprendre les tâches et les routines et à assumer ses responsabilités. Il s'assure pendant cette période de l'ajustement de l'emploi à la personne autiste. Après cette période d'adaptation à l'emploi, le suivi sera minimum. Le moniteur a également pour mission de faire comprendre l'autisme et ses conséquences dans le cadre de l'entreprise afin de favoriser l'intégration de la personne autiste.
Ce modèle a été mis en œuvre dans des agences de voyages, des magasins de disques, des restaurants, des bibliothèques, des hôtels, des grands magasins. Actuellement, cent dix personnes atteintes d'autisme ont ainsi été placées et environ quinze de plus devraient l'être chaque année. Ce système dont le coût s'est avéré intéressant est soutenu financièrement par la Division de la réhabilitation professionnelle dans le cadre d'un plan de collaboration avec la Division TEACCH.
2 - L'enclave. Ce programme convient aux personnes qui ne sont pas encore tout à fait prêtes à assurer un emploi compétitif et qui ne peuvent être livrées à elles-mêmes sans risquer de provoquer des incidents qui aboutiraient à un licenciement. Quatre à huit adultes travaillent en compagnie d'un superviseur formé et employé par la Division TEACCH. Ce superviseur est présent à temps plein. Tout problème ou trouble du comportement est immédiatement géré par ce moniteur, ce qui facilite l'acceptation des personnes autistes par le reste des employés. Une prévention des troubles du comportement est assurée par un suivi hebdomadaire réalisé par un thérapeute de la Division TEACCH. Il assure des séances d'apprentissage de la relaxation qui sont ensuite mises en pratique au quotidien lors des situations stressantes. Chaque employé handicapé possède un emploi du temps précis auquel il peut se référer à tout moment. Un rappel individualisé des règles à respecter est affiché au poste de travail de chacun. Certains employés handicapés doivent signer un contrat de respect de ces règles plusieurs fois dans la journée. Le respect du règlement ainsi établi permet d'obtenir des récompenses motivantes. L'enclave est actuellement mise en pratique avec succès dans deux services de restauration des universités de Chapel Hill et de Raleigh, ainsi que dans la cafétéria d'une maison de repos. Les postes de travail sont variés (nettoyer les tables, les sanitaires, laver la vaisselle, vider les poubelles, s'occuper des machines, ranger, effectuer les inventaires, servir les plats, réceptionner les plateaux sales pour trier les détritus, trier les couverts, assiettes et verres destinés à être lavés). Ces différentes tâches offrent la possibilité aux personnes autistes d'établir des contacts avec les autres employés dont quelques-uns uns présentent d'autres types de handicap, avec les clients ou entre eux. Ils sont employés par l'entreprise et non par TEACCH. Ils reçoivent un salaire identique à celui de toute personne occupant un poste similaire.
3 - Le petit commerce. L'originalité de ce modèle qui fonctionne d'une manière semblable à l'enclave réside dans le fait que le commerce a été mis en place pour employer des travailleurs handicapés. Un personnel non handicapé est embauché pour assurer support et supervision. À Raleigh et Charlotte, des boulangeries de ce type ont été ouvertes.
4 - L'équipe mobile. Un groupe de deux ou trois autistes placés sous la supervision d'un moniteur effectue un travail qui nécessite le déplacement dans plusieurs endroits. Le moniteur fournit les informations, le soutien et la structure éventuellement nécessaire. Les équipes mobiles de TEACCH nettoient les maisons de particuliers et les églises. Elles peuvent aussi s'occuper de jardinage, de lessive ou de soins aux animaux.
5 - L'atelier protégé. Il constitue l'équivalent de nos C.A.T. Ce type de programme est fortement critiqué car il n'offre pas aux personnes autistes la même possibilité d'ouverture sur l'extérieur que les autres modèles. L'atelier protégé fonctionne grâce à des contrats de sous-traitance. Malgré leur limitation évidente, ces services permettent de tenir compte des besoins des personnes atteintes d'autisme. Grâce aux techniques d'apprentissage structuré, plusieurs ateliers de Caroline du Nord sont devenus relativement productifs.
6 - Le programme résidentiel rural. Le C.L.L.C (Centre d'apprentissage et de vie de Caroline du Nord) appartient à la Division TEACCH. Il est placé sous la responsabilité du Docteur Mary E. Van Bourgondien. Ce projet à la fois résidentiel et professionnel, offre une grande variété d'occupations agricoles à ses patients (travail de la terre, plantations, récoltes, travail dans une ferme, soins aux animaux). Les personnes autistes peuvent y travailler à leur rythme. Ce programme s’inspire d’autres modèles comme ceux de Somerset Court, en Angleterre et de Bittersweet Farms dans l'Ohio aux États-Unis. Dans ce lieu où est instauré un mode de vie rural, une étroite collaboration est établie entre les résidents et les professionnels, chacun participant activement au fonctionnement de la structure. En dehors des périodes de travail, l'emploi du temps prévoit des activités sportives et des activités de loisirs, de détente, de socialisation, de communication et des sorties. Certaines de ces activités se présentent avec une fréquence hebdomadaire (par exemple, courrier aux parents et groupe de compétence sociale le lundi, apprentissage de nouvelles aptitudes sociales le mardi, dîner à l'extérieur le mercredi...). L'accroissement de l'autonomie personnelle et domestique (nettoyage des parties communes, confection des repas...) fait également partie du programme spécifique. Les moyens mis en œuvre pour atteindre les objectifs fixés reposent sur les principes préconisés par la Division TEACCH (anticipation des activités grâce à la structuration temporelle à l'aide d'un emploi du temps avec système visuel correspondant au niveau de compréhension du résident, structuration spatiale des pièces, structuration des activités de travail et de loisirs, décomposition des tâches complètes à l'aide de la présentation séquentielle d'images ou de photos). Le centre prévu dans l'avenir pour l'accueil de vingt-cinq à trente résidents en reçoit actuellement cinq pour la quatrième année. Ceux-ci sont encadrés par une équipe tournante composée de neuf employés à temps plein et huit personnes à temps partiel, trois à cinq professionnels étant présents simultanément. Ce centre deviendra également dans l'avenir un lieu de stage pour les professionnels désireux d'intervenir auprès d'adultes atteints d'autisme, que ce soit en milieu professionnel ou résidentiel. Il existe donc un certain nombre de services adaptés aux besoins spécifiques des adultes atteints d'autisme. Leur développement est lié à l'apparition de nouveaux besoins avec le vieillissement des populations suivies par la Division TEACCH. L'apparition des services pour les adultes est encore relativement récente et ne semble pas encore répondre de manière suffisante à la demande exprimée. Dans un avenir proche, le nombre de résidents à accueillir va s'accroître. En outre, certains adultes autistes atteindront bientôt l’âge de la retraite. Pour ceux qui ont connu l'intégration par le biais du travail, il sera particulièrement important de mettre au point des services leur proposant des activités et une prise en charge adaptées à leur nouveau statut. Pour toute la population autiste vieillissante, il s'avère essentiel de prévoir un accueil adapté, susceptible de prendre totalement le relais lorsque les parents viendront à disparaître.
La formation La Division TEACCHI organise ses propres stages de formation afin de répondre aux besoins et aux attentes des étudiants et des professionnels de terrain. La formation de tous les intervenants représente un enjeu essentiel et ceci pour plusieurs raisons. D'une part, la gravité des troubles et le large éventail de leurs formes d'expression dans leur combinaison avec des niveaux mentaux de tous ordres nécessite une préparation spécifique axée sur la compréhension du syndrome et des stratégies d'intervention. D'autre part. les stages et formations proposés dans les diverses disciplines médicales, paramédicales ou de l'éducation s'avèrent inadéquats face à la spécificité de l'autisme. En ce qui concerne les disciplines de la santé, l'autisme ne représente une priorité pour aucune d'entre elles. Enfin, la faible incidence du trouble n'encourage ni les programmes d'université, ni ceux de la formation professionnelle à consacrer une place particulière à l'autisme. Les stages proposés varient de la simple sensibilisation à une formation plus approfondie. Ils peuvent durer de un jour à un an. Ils concernent les étudiants et les professionnels des domaines de l'éducation, la psychologie clinique, la psychologie de l'éducation, la psychiatrie, la pédiatrie, la médecine familiale, le secteur social, l'orthophonie, et les différentes disciplines associées à ce qui est appelé aux États-Unis conseils de réhabilitation.
Stages de formation Ces formations intensives ont pour objectif de familiariser les étudiants non diplômés à l'autisme, de leur fournir des stages spécialisés en milieu professionnel et de préparer les interventions des enseignants et des équipes de professionnels en milieu résidentiel ou professionnel auprès. de la population autistique.
Formation individuelle Elle s'adresse aux étudiants non diplômés ou diplômés, et aux enseignants débutants. Les stages pour les non diplômés qui sont donc offerts à des étudiants n'ayant pas encore choisi leur spécialisation ont pour objectif de sensibiliser de futurs citoyens à la problématique du handicap, de mettre en exergue les besoins et les potentialités de la population concernée et pour laquelle ils pourront être amenés à prendre des décisions. Par ce mode d'information, certains étudiants peuvent découvrir un nouveau domaine d’intérêt et devenir par la suite de nouvelles recrues professionnelles. Des emplois de baby-sitting d'enfants autistes leur sont proposés. Ln participation volontaire au groupe de compétence sociale des adultes autistes, une fois par semaine, est fortement encouragée. Cette expérience à la fois enrichissante d'un point de vue des connaissances et de la pratique reste un moment privilégié d'échanges. Elle leur permet de découvrir l'autisme dans ses diverses manifestations tout en leur faisant jouer un rôle indispensable de pairs à imiter. I1 faut souligner que ce type d’implication est tout à fait abordable pour des étudiants sans formation très spécifique. Les étudiants diplômés bénéficient quant à eux de stages intensifs à mi-temps ou à temps complet. Ces stages sont destinés aux étudiants en psychologie. en éducation spécialisée, en conseils de réhabilitation, en orthophonie, en ergothérapie ou dans le secteur social. Actuellement, l'Institut national de la santé mentale offre des subventions pour couvrir les frais de stages de longue durée pour deux internes en psychologie et un étudiant en maîtrise dans le domaine du social. Cette opportunité de formation sur le terrain permet à ces étudiants de choisir éventuellement par la suite l'autisme comme spécialité. Les étudiants venant d'Australie, de Belgique, du Brésil, de Chine, de France, du Japon et d'Israël viennent é2alement pour étudier les principes du programme TEACCH. En ce qui concerne les enseignants débutants, un stage intensif d'une semaine leur est réservé pendant l'été. Les sessions durent une semaine et se déroulent durant huit semaines consécutives l'été. Aux enseignants peuvent se joindre des assistants, des psychologues, des assistantes sociales, des administrateurs, des médecins et des parents. Durant ces stages, en plus d’une présentation théorique de l'autisme et des stratégies d'intervention, les professionnels bénéficient d'une mise en situation pratique dans une classe installée sur les lieux du stage et qui accueille cinq autistes. Les exposés théoriques portent sur les thèmes essentiels que sont la communication, les loisirs, la socialisation, l'autonomie, la gestion des comportements. et font l'objet d'applications pratiques dans cette classe expérimentale. Des périodes de réflexion, de réajustement de la tâche et de discussions communes sont également organisées durant ce stage. Les vingt stagiaires regroupés par cinq pour les exercices pratiques. sont encadrés par un formateur qui supervise l'élève pendant toute la semaine. Un système de rotation permet au groupe d'intervenir auprès d'un enfant nouveau chaque jour. Au sein du groupe de stagiaires, le rôle de chaque participant change également chaque jour. cette approche permettant à chaque stagiaire d'avoir une vision plus globale de l'enfant intégré dans son environnement. Certaines sessions de stage sont plus spécifiquement orientées vers les élèves de maternelle. les adolescents ou les adultes accueillis en secteur résidentiel.
Interventions à l'université Les spécialistes de la Division TEACCH proposent des séminaires et des cours aux étudiants diplômés ou non. Certains membres de la Division TEACCH participent également à l'encadrement et à la soutenance des thèses de doctorat.
Formation continue Elle est proposée aux membres de l'équipe clinique de la Division TEACCH et aux professionnels extérieurs. Elle permet de combler des lacunes dues à une formation initiale trop souvent insuffisante ou trop brève, de rester au courant des nouvelles techniques d'éducation et stratégies d'intervention dans un domaine où les nombreuses recherches influencent la compréhension de l'autisme mais aussi la nature de la prise en charge à mettre en place. La formation continue représente également un moyen de soutenir les professionnels en leur apportant soutien et idées nouvelles susceptibles de les remotiver régulièrement. Cette formation continue peut prendre plusieurs formes :
La recherche Depuis la mise en place du projet de recherche sur l'enfant en 1964, la Division TEACCH poursuit ses activités de recherche en parallèle et en relation directe avec son approche clinique et éducative. De nombreuses études sont menées dans le souci d'une meilleure compréhenSion des troubles autistiques et d'une réponse mieux adaptée aux besoins des patients et de leurs familles. L'existence de services adaptés pour les personnes autistes et l'interactivité permanente avec leurs familles favorisent beaucoup la coopération des parents aux travaux de recherche. Les recherches menées touchent de nombreux thèmes :
Les recherches menées à la Division TEACCH sont soutenues par des subventions provenant de plusieurs organismes de recherche, associations et fondations :
Tous les travaux ainsi menés à la Division TEACCH font l'objet de publications dans des revues et ouvrages scientifiques. L'information est également diffusée par le biais de documents audiovisuels et de conférences destinées à des publics de tous niveaux.
Conclusion TEACCH est donc un programme d'état qui a mis en place des structures de services adaptées aux difficultés spécifiques des personnes autistes. Ce programme s'inscrit dans un dispositif d'aide aux personnes exceptionnelles et correspond aux droits définis par la législation américaine et aux besoins exprimés par les familles. TEACCH constitue un réseau de services à la disposition des personnes atteintes d'autisme, quel que soit leur âge. Ces services ont été conçus pour répondre au mieux aux besoins de la personne autiste et de sa famille et pour faciliter son insertion sociale et son maintien dans la communauté. L'action développée dans ce réseau de structures repose sur une concertation permanente des professionnels de différentes disciplines et des parents. Le travail réalisé avec la personne autiste débute dès le moment du diagnostic et de l'évaluation. Le programme éducatif individuel proposé à l'issue de la première évaluation et après une concertation avec la famille fait l'objet ensuite de réévaluations régulières et de réajustements des objectifs. La pédagogie développée dans les structures TEACCH repose sur d'abondantes données cliniques et découle des connaissances acquises par une approche empirique. Cette pédagogie n'est pas fixée de manière immuable. Elle fait l'objet d'adaptations permanentes au niveau individuel et. sur un plan général, de modifications correspondant à la rét7exion permanente de l'équipe de praticiens et de chercheurs de la Division TEACCH. Les nombreux travaux menés dans l'équipe de recherche visent l'amélioration des outils d'évaluation, des pratiques pédagogiques et la vérification de la validité des méthodes employées. Plusieurs études de suivi des patients sont en cours. Les résultats devraient permettre de mieux cerner les facteurs impliqués dans l'évolution des personnes autistes. Outre ces activités cliniques et de recherche, TEACCH a développé un dispositif de formation qui permet aux professionnels d'acquérir les compétences indispensables pour la prise en charge des personnes autistes et aux parents de mieux connaître les particularités de leur enfant en vue d'une participation effective au programme qui lui est proposé. TEACCH représente donc un dispositif complet dont les différentes composantes agissent de manière complémentaire et synergique. Plus de trente ans de recul permettent d'apprécier l'efficacité de ce système dont la transposition s'est effectuée avec succès dans de très nombreux pays.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES : POUR EN SAVOIR PLUS Mesibov, G.G. ( 1995). Le défit du programme TEACCH. Paris : Pro Aid Autism. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B & Landrus, R. ( 1988). Individual assessment and treatment for autisticand developmental disabled children. Vol. 4 adolescent and adult psvchoeducational profile (AAPEP). Austin, Tx : Pro-Ed. (Trad. franç. par C. Dumortier et E. Counet, Profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes AAPEP. Paris, Bruxelles : De Boeck et Larcier. 1997). Schopler, R. & Reichler, R.J. ( 1979). Individualized assessment and treatment for autistic and developementally disabled children. vol. l: Psvchoeducational profile (2nd ed.). Austin. TX: Pro-Ed. [Trad tr. Profil psycho-éclucutif (PEP-R). Bruxelles : De Boeck Université]. Schopler, E., Reicheler. R.J. & Rochen-Renner. B. ( 1988). The Childhood Autism Rating, Scale (CARS). Western Psychological Service. [Adaptation franç. par B. Rogé, Echelle d’évaluation de l’autisme infantile (C.A.R.S.). Issy-les-Moulineaux : EAP 1988]. |